Luta contra AME: família de bebê busca ajuda urgente no Tocantins

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A pequena Luna, de apenas um ano e nove meses, foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME), uma das doenças genéticas mais graves da infância. A condição afeta os músculos e compromete funções vitais como respirar, engolir e se mover. O diagnóstico veio aos seis meses de idade, após os pais notarem que a bebê tinha movimentos muito fracos nas pernas e um choro suave, pouco expressivo.

Desde então, a rotina da família, que vivia em Miracema do Tocantins, mudou completamente. A mãe, Sheilani, lembra com emoção do momento em que recebeu a notícia: “Foi muito difícil aceitar. É uma doença sem cura, e ela ainda era um bebê. Tivemos apoio psicológico no hospital, o que nos ajudou muito.”

Campanha busca recursos para tratamento fora do estado

A família agora enfrenta a urgência de arrecadar entre R$ 15 mil e R$ 20 mil para custear uma viagem até Curitiba, onde Luna passará por tratamento. Além da medicação, que precisa ser administrada antes dos dois anos de idade, será necessário arcar com despesas como hospedagem, alimentação e, principalmente, as sessões de fisioterapia e fonoaudiologia — fundamentais no pós-tratamento, mas que não são ofertadas pelo SUS na frequência ideal, segundo a mãe.

Para isso, foi criada uma campanha solidária com vaquinha online, rifa beneficente e divulgação nas redes sociais. As contribuições podem ser feitas via Pix pelo número (63) 99279-5906.

“Qualquer valor ajuda. O remédio sozinho não é suficiente, a Luna precisa de acompanhamento constante para reagir bem ao tratamento”, reforça Sheilani.